https://doi.org/10.35381/s.v.v10i20.5212
Vivencia de la sexualidad en personas con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve
Experience of sexuality in people with Down syndrome with mild intellectual disability
Elizabeth Janeth Morales Ávila
Universidad de Cuenca, Cuenca, Cuenca
Ecuador
https://orcid.org/0009-0008-5398-8899
Doriz Angélica Jiménez Brito
Universidad de Cuenca, Cuenca, Cuenca
Ecuador
https://orcid.org/0000-0001-7802-166X
Recepción: 07 de abril 2026
Revisado: 16 de abril 2026
Aprobación: 15 de mayo 2026
Publicado: 01 de julio 2026
RESUMEN
Introducción: Las personas con síndrome de Down experimentan barreras en su desarrollo por déficit de información, dificultad para interpretar estímulos y estereotipos que fomentan discriminación. Objetivo: Comprender barreras y desafíos que enfrentan personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual leve en su vivencia sexual. Método: Enfoque cualitativo con diseño fenomenológico e interpretativo. Se aplicaron entrevistas semiestructuradas a una muestra no probabilística (bola de nieve y redes egocéntricas), procesando los datos en Atlas.ti bajo categorías de percepción de la sexualidad y barreras personales, familiares y sociales. Resultados: Se generó evidencia crítica sobre la comprensión de la sexualidad, útil para que familias, educadores y profesionales fortalezcan la orientación sexual. Conclusiones: La vivencia de la sexualidad está condicionada por restricciones socioculturales y familiares que limitan la autonomía, exigiendo la implementación urgente de programas de educación sexual integral fundamentados en derechos.
Descriptores: Síndrome de Down; sexualidad; discapacidad intelectual; fenomenología; educación sexual. (Fuente: DeCS).
ABSTRACT
Introduction: People with Down syndrome face developmental barriers due to information deficits, difficulty interpreting stimuli, and stereotypes that foster discrimination. Objective: To understand the barriers and challenges faced by people with Down syndrome and mild intellectual disability in their sexual experience. Method: A qualitative approach with an interpretive phenomenological design was used. Semi-structured interviews were conducted with a non-probabilistic sample (snowball and egocentric networks), with data processed in Atlas.ti under categories of sexuality perception and personal, family, and social barriers. Results: Critical evidence was generated regarding sexuality comprehension, useful for families, educators, and professionals to strengthen sexual guidance. Conclusions: The experience of sexuality is conditioned by sociocultural and family restrictions that limit autonomy, demanding the urgent implementation of rights-based comprehensive sexuality education programs.
Keywords: Down syndrome; sexuality; intellectual disability; phenomenology; sex education. (Source: DeCS).
INTRODUCCIÓN
El síndrome de Down forma parte de la condición humana y está presente en todas las regiones del planeta, manifestándose a través de una gran diversidad de rasgos físicos, cognitivos y de salud 1. En las últimas décadas, los avances médicos han permitido elevar de manera notable la calidad de vida de este sector de la población 2. Al mismo tiempo, la evolución en los paradigmas educativos y sociales ha contribuido a incrementar su esperanza de vida y a propiciar su participación activa en distintos espacios de la sociedad.
A pesar de estos progresos, persisten áreas de atención prioritaria que continúan desatendidas, entre las que destaca la vivencia de la sexualidad en personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual leve. Esta dimensión suele rodearse de mitos, prejuicios y barreras actitudinales que frenan el desarrollo integral del individuo, sobre todo en aquellos contextos donde la educación sexual inclusiva es escasa o inexistente 3. En consecuencia, estas personas suelen enfrentar retos mayúsculos para afianzar sus competencias socioemocionales, lo que repercute de forma directa en su autoestima, en la toma de decisiones autónomas y en la dinámica de sus vínculos interpersonales 4. Tales limitaciones condicionan profundamente la manera en que experimentan y comprenden su sexualidad, dejando al descubierto la necesidad urgente de robustecer dichas competencias por la vía de programas educativos rigurosos y adaptados 5.
En el contexto ecuatoriano, aunque la Constitución de la República 6 ha sentado bases normativas firmes para impulsar políticas de inclusión social y educativa para personas con discapacidad todavía hay un trecho largo que recorrer para garantizar una atención integral que responda de verdad a sus requerimientos de autonomía y afectividad. De ahí que resulte indispensable el acompañamiento profesional y una formación especializada constante para consolidar procesos reales de bienestar e inclusión 2 .
Desde la perspectiva jurídica, diversos instrumentos respaldan el derecho de las personas con discapacidad a una vida digna, a la igualdad de oportunidades y al acceso a una salud integral que contemple la esfera sexual y reproductiva 7-9. Particularmente, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 10 reconoce que la mayor parte de las trabas que experimenta este grupo no brotan de su condición biológica, sino de los obstáculos del entorno y de los prejuicios sociales que limitan su participación. El Estado ecuatoriano, por medio de su marco legal, refrenda el compromiso ineludible de asegurar tales condiciones sin discriminación.
No obstante, a escala microsocial, el papel de la familia se vuelve contradictorio. Aunque en teoría se asume que la educación sexual debe estar al alcance de todos, en el día a día este tema se aborda de forma superficial o se convierte en un tabú dentro del hogar, bloqueando una asimilación natural y sana de la afectividad 11. Al reflexionar sobre la vida afectiva y sexual de estas personas, la realidad choca con muros profundos levantados tanto por el círculo más cercano como por la propia estructura social 12.
Entre los obstáculos más frecuentes sobresalen la infantilización persistente, la sobreprotección familiar, los vetos constantes y el escaso margen de decisión que se les concede 13 . A esto se suma, de manera crítica, el vacío histórico de una formación sexual integral y adaptada. El trasfondo de estas restricciones descansa en dos polos igual de dañinos: por un lado, la creencia errónea de que son seres asexuados; por el otro, el miedo de que experimenten una pulsión desbordada que deba reprimirse o vigilarse sin tregua. Ambas posturas pisotean su individualidad y dinamitan cualquier intento de lograr una inclusión social auténtica y respetuosa de sus derechos fundamentales.
Estas consideraciones dejan ver que, si bien la familia actúa como el referente informativo principal, la carencia de contenidos estructurados y objetivos exige la implementación urgente de programas formativos cimentados en derechos y justicia social 14. Asimismo, la limitada cantidad de estudios, la heterogeneidad metodológica y la ausencia de investigaciones en países latinoamericanos ponen de manifiesto la necesidad de desarrollar y evaluar intervenciones culturalmente adaptadas y metodológicamente sólidas 14, 15. El desarrollo de intervenciones en salud sexual y reproductiva se advierte fundamental para optimizar la comunicación sexual entre las familias y los integrantes con discapacidad, reducir riesgos y fomentar una sexualidad informada y responsable 15.
En el contexto ecuatoriano, si bien existen estudios relacionados con discapacidad y algunos abordajes generales sobre sexualidad, se identifica una limitada producción científica específica que analice las barreras y desafíos en la vivencia de la sexualidad en personas con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve, especialmente desde una perspectiva social y contextual 16 . Esto evidencia un vacío de conocimiento que dificulta la generación de estrategias de intervención pertinentes y adaptadas a esta población.
En este tejido analítico, se advierte un vacío tanto teórico como práctico en la producción de conocimiento situado sobre las barreras y retos que enfrentan las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual leve al ejercer su sexualidad, especialmente en realidades locales como la ciudad de Cuenca. Por esta razón, la presente investigación —de corte cualitativo— se orienta a examinar dichos factores mediante la voz y la vivencia de un grupo de jóvenes con síndrome de Down en dicha ciudad. El propósito es trascender la fría estadística para generar aportes científicos que sustenten el diseño de estrategias de intervención inclusivas, destinadas a impulsar la autodeterminación individual y el ejercicio pleno de la ciudadanía de estas personas
MÉTODO
El enfoque fue cualitativo con un diseño fenomenológico 17, orientado a comprender las barreras, desafíos y significados en la vivencia de la sexualidad de personas con síndrome de Down. Se llevó a cabo en la ciudad de Cuenca, Ecuador. La muestra estuvo conformada por 10 participantes mayores de 18 años con síndrome de Down y discapacidad intelectual leve verificada, seleccionados mediante muestreo intencional y dirigido hasta la saturación de la información. Para mantener la confidencialidad y facilitar la trazabilidad analítica, las respuestas de los informantes se identifican con la letra P seguida del número correspondiente a la entrevista (por ejemplo, P1, P2). Se emplearon entrevistas semiestructuradas individuales con preguntas abiertas y una ficha informativa sociodemográfica 18 . El proceso ético y de campo contempló la aplicación de consentimientos informados para tutores y asentimientos, resguardando la voluntariedad, la información transparente y la privacidad mediante el uso de seudónimos.
La estrategia de análisis se fundamentó en los postulados de Van Manen 19 , se estructuró en dos fases (descriptiva y reflexiva) con el apoyo del software Atlas.ti (versión 7.5.4) para la reducción eidética y el análisis temático. Asimismo, se empleó la codificación abierta 20 para procesar y categorizar el discurso en torno a la percepción de la sexualidad, las barreras socioculturales, familiares y personales, así como la construcción de la identidad. La aproximación fenomenológica permite rescatar el conocimiento experiencial y relacional de los participantes 21, justificando la estructuración de tres categorías de análisis fundamentales: 1) Percepción y experiencias en la sexualidad; 2) Barreras socioculturales, familiares y personales, y 3) Factores limitantes para el desarrollo de una sexualidad autónoma y saludable en esta población.
Consideraciones éticas El desarrollo del estudio se rigió estrictamente por los principios éticos de la Declaración de Helsinki 22, los postulados bioéticos de Ezequiel Emanuel y el respeto inquebrantable a la dignidad humana fundamentado en la ética de Immanuel Kant 23. Todo ello garantizó en el trabajo de campo la protección de los derechos, el bienestar y la confidencialidad de los participantes, así como el rigor metodológico necesario para respaldar la validez de las reflexiones y aportes obtenidos.
RESULTADOS
Percepciones y experiencias sobre la sexualidad Las personas con discapacidad intelectual leve asumen y reconocen a la sexualidad como una dimensión presente y relevante en su vida. Esto se evidencia en expresiones manifestadas en el estudio como: "Sí me gusta aprender de eso, es bonito" (P3). "Es algo divertido y también importante" (P7). Estas afirmaciones reflejan una valoración positiva de la sexualidad, asociada a emociones agradables, curiosidad y deseo de aprendizaje, demostrando que no es percibida como un tema ajeno o prohibido, sino como una experiencia significativa que forma parte de su identidad y rompe con las concepciones tradicionales que tienden a infantilizar a esta población 13. Se identifican expresiones relacionadas con la autonomía, tales como: "Quiero decidir por mí mismo" (P1). Este deseo confirma que los participantes se reconocen como sujetos con capacidad de decisión, lo cual se vincula directamente con la construcción de su identidad personal y social. La aceptación de uno mismo favorece una buena autoestima, evidenciando una transformación que despoja a las concepciones tradicionales de su ámbito de vida 3. El observarse a sí mismos con intereses, deseos y necesidades afectivo-sexuales legítimas influye en su autonomía y calidad de vida, así como en fortalecer sus vínculos interpersonales 4. La vivencia de la sexualidad se articula con el proceso de transición a la vida adulta y con la construcción progresiva de la identidad personal y social.
Barreras en la vivencia de la sexualidad No obstante el reconocimiento de la dimensión sexual, se identificó la coexistencia de importantes barreras que limitan el desarrollo de una sexualidad autónoma, saludable y con su capacidad de tomar decisiones relacionadas con ella, clasificadas en los siguientes ámbitos: 1.- Barreras familiares Aunque se menciona la existencia de apoyo y colaboración, estos no se presentan de manera homogénea. El respaldo paterno y materno aparece de forma desigual, y el apoyo de los hermanos es intermitente, lo que evidencia que el entorno familiar se configura a partir de creencias, temores o actitudes de sobreprotección 11. Las barreras comunicativas dentro del hogar se reflejan en testimonios como "Mi mamá me ayuda, pero a veces no quiere hablar de eso" (P5). "Mi papá no habla de esos temas" (P2). En el discurso predominan barreras de temor o miedo, reflejadas en indicaciones restrictivas hacia los jóvenes: "Me dicen que tenga cuidado, que no haga eso" (P8). El temor familiar se orienta al abuso sexual, al embarazo o al rechazo social; restricciones que afectan la construcción de la identidad sexual y emocional de estas personas. Dicha sobreprotección limita el desarrollo de la autonomía 12,13, recordando que cuando la pareja está formada por otra persona con síndrome de Down el riesgo genético de descendencia con esta condición promedia un 50 %, aumentando si ambos miembros la presentan.
Barrera sociocultural
Se manifiesta a través de prejuicios, estereotipos y creencias que consideran a los jóvenes con síndrome de Down como asexuados o incapaces de establecer relaciones afectivas, percepciones que generan exclusión y dificultan el reconocimiento de sus derechos sexuales 24. La ausencia de apoyo y de un clima de confianza evidencia la falta de espacios seguros para expresar inquietudes sobre la sexualidad, persistiendo tabúes, estereotipos e información inadecuada que obstaculizan el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos 11. Esto se corrobora en afirmaciones que reflejan la ausencia de espacios seguros y la persistencia de tabúes y estigmas sociales como: "No hay con quién hablar de eso" (P4). "Me da vergüenza preguntar" (P6).
Barrera educativa y personal
En el plano personal y educativo, los resultados muestran una brecha importante en el conocimiento del propio cuerpo, evidenciando deficiencias en la educación sexual recibida 11. Al respecto, los participantes manifestaron: "No sé mucho de mi cuerpo" (P9), "Nadie me explicó bien" (P10).
Esto demuestra la existencia de vacíos formativos que limitan el autoconocimiento corporal y la toma de decisiones informadas 14 . Estas limitaciones son el resultado de la interacción con un entorno poco inclusivo, pues se relacionan con dificultades en la comprensión de normas sociales, la expresión emocional y la toma de decisiones, influenciadas por la falta de apoyo educativo y social.
Desafíos en la vivencia de la sexualidad
Para comprender los desafíos identificados en el estudio, estos se organizan en tres dimensiones fundamentales:
Autonomía
Si bien el consentimiento informado alcanza un valor significativo, este conocimiento no siempre se traduce en habilidades prácticas para establecer límites, reflejándose en categorías como el deseo de autonomía y la dificultad para denegar situaciones. Esto se respalda en afirmaciones como: "Quiero decidir, pero no sé cómo" (P1), "A veces no sé decir que no" (P7). Lo anterior destaca que el desafío principal no radica en la ausencia de deseo de autonomía, sino en la falta de herramientas prácticas para ejercerla 13.
Identidad
Los participantes se reconocen como sujetos con deseos afectivos y sexuales, expresando aspiraciones como: "Yo también quiero tener pareja" (P3). Sin embargo, la construcción de esta identidad enfrenta desafíos debido a la escasez de herramientas emocionales y educativas. La dificultad para decir no, junto con el escaso conocimiento corporal y la ausencia de un clima de confianza, limita la comunicación de deseos, límites y emociones 15: “A veces no sé decir que no” (P7), con lo cual se expone a la población estudiada a una mayor vulnerabilidad. Asimismo, se evidencia una necesidad insatisfecha de orientación y acompañamiento (P6) “Quiero aprender más, pero no me explican”.
Lo que evidencia que el principal obstáculo no es la ausencia de deseo, sino la falta de apoyo especializado para el desarrollo de su autonomía y expresión sexual 15. Esta afirmación corrobora la construcción de una identidad afectivo-sexual en la que se reconocen como sujetos capaces de establecer vínculos. Esto refleja una necesidad insatisfecha de orientación y acompañamiento en el desarrollo de la sexualidad.
Estas limitaciones no son inherentes a la persona, sino resultado de la interacción con un entorno poco inclusivo, pues se relacionan con dificultades en la comprensión de normas sociales, la expresión emocional y la toma de decisiones, influenciadas por la falta de apoyo educativo y social, además de la limitada producción investigativa para comprender de forma integral esta vivencia 16.
Expresión sexual
Se observan limitaciones en la comunicación de deseos, límites y emociones. La dificultad para decir no, sumada al escaso conocimiento corporal y la ausencia de un clima de confianza, coloca a esta población en situaciones de vulnerabilidad. Una necesidad insatisfecha de orientación y acompañamiento se resume en el testimonio: "A veces no sé decir que no" (P7). Asimismo, “Quiero aprender más, pero no me explican” (P6) , expresión de una dificultad la capacidad de establecer límites y expresar de manera adecuada la vivencia de la sexualidad 15.
Figura 1. Red categórica de interrelaciones
Elaboración: Las autoras
La figura N°1, muestra cómo la sexualidad se construye a partir de la interacción entre conocimiento personal, apoyos y condiciones sociales. Se evidencia una tensión entre consentimiento informado y falta de conocimiento corporal. Asimismo, el clima de confianza aparece como condición indispensable, mientras que la participación se muestra limitada y dependiente de los apoyos. Los principales obstáculos incluyen el trato infantil, la sobreprotección, la desinformación y el estigma 25. Estas barreras derivan en una educación sexual insuficiente y en la negación de sus necesidades afectivas y sexuales.
Síntesis de los resultados La vivencia de la sexualidad en la población con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve parte de una tensión central entre el reconocimiento de sí mismos como sujetos sexuales y las barreras impuestas por el entorno. Las principales limitaciones se derivan de la ausencia de apoyos, información accesible y entornos socioeducativos y familiares que favorezcan la autodeterminación 11,12. Como sintetiza un participante: "Quiero aprender, pero necesito ayuda" (P10).
Se manifiesta la urgencia inaplazable de promover una educación sexual inclusiva, fortalecer redes de apoyo y garantizar el reconocimiento pleno de las personas con síndrome de Down como sujetos de derechos y protagonistas de su propia vivencia sexual. La falta de educación sexual accesible y adaptada los coloca en una situación de vulnerabilidad que favorece la presencia de situaciones de abuso, dificultades de regulación emocional y una limitada capacidad para reconocer y respetar límites propios y ajenos.
Implicaciones prácticas y normativas Los resultados refuerzan la necesidad de implementar programas de educación sexual integral adaptados de forma específica a las características cognitivas y emocionales de las personas con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve, junto con programas de capacitación para los familiares que conviven con ellas, abordados por equipos multidisciplinarios y desde un enfoque de derechos humanos.
Esta exigencia de fortalecer la educación sexual en las personas con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve encuentra respaldo normativo en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 10 y en el Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 de la Agenda 2030 26, que promueven oportunidades de aprendizaje permanente para todos y el goce de todos los derechos y libertades fundamentales libres de discriminación con base en la sexualidad.
En el contexto ecuatoriano, si bien a partir de la Constitución de la República 6 se han impulsado políticas orientadas a la inclusión social y educativa de las personas con discapacidad, persisten desafíos importantes en la atención integral de sus necesidades, particularmente en ámbitos como la sexualidad y la autonomía personal, lo que subraya la importancia del acompañamiento profesional y de una educación especializada continua para favorecer procesos reales de inclusión.
Limitaciones del estudio Pese a su riqueza interpretativa, la investigación presenta las limitaciones propias de un estudio cualitativo de carácter fenomenológico con una muestra de diez participantes, por lo que sus hallazgos no son generalizables, aunque sí transferibles a contextos similares. Estas limitaciones no son exclusivas de este trabajo: la sexualidad y la dimensión erótica de las personas con discapacidad intelectual han sido poco investigadas, en gran parte por tratarse de un tema íntimo y, muchas veces, considerado difícil o incómodo de abordar, al igual que el estudio del amor; solo en las últimas décadas el reconocimiento de los derechos sexuales de esta población ha impulsado propuestas pedagógicas y servicios específicos de salud sexual y reproductiva.
CONCLUSIONES
Las barreras en la sexualidad de las personas con síndrome de Down con discapacidad intelectual leve no provienen de su condición individual, sino de la falta de condiciones relacionales y estructurales para su autonomía, dependiendo el consentimiento de la confianza, la información y el reconocimiento de sus derechos.
Las percepciones e intereses afectivos de esta población son equiparables a los de cualquier persona, pero el desconocimiento, la sobreprotección y los prejuicios del entorno limitan su independencia y desarrollo integral.
Los mitos socioculturales, los estereotipos infantilizadores y la sobreprotección familiar —impulsada por el miedo al abuso, al embarazo o al rechazo— convierten la sexualidad en un tabú que restringe el desarrollo afectivo y el acceso a la salud sexual y reproductiva.
Los desafíos en la identidad y expresión sexual se reflejan en la dificultad para comprender los cambios corporales y en la carencia de programas de educación sexual inclusivos, lo que incrementa su vulnerabilidad ante la discriminación, la baja autoestima y el riesgo de abuso.
DECLARACIÓN DE CONTRIBUCIÓN DE LOS AUTORES
Elizabeth Janeth Morales Ávila: Conceptualización, Metodología, Software (gestión en Atlas.ti), Investigación (trabajo de campo y recolección de datos), Análisis formal, Visualización y Redacción del borrador original.
Doriz Angélica Jiménez Brito: Conceptualización, Metodología (diseño y dirección de la ruta metodológica), Validación, Recursos, Curaduría de datos, Supervisión general, Administración del proyecto, y Redacción (revisión crítica, curaduría científica y edición final del manuscrito).
CONFLICTO DE INTERÉS
Las autoras declaran no tener conflicto de interés en la publicación de este artículo.
FINANCIAMIENTO
Autofinanciado.
Declaración sobre el uso de Inteligencia Artificial: Durante la preparación de este manuscrito se utilizaron herramientas de inteligencia artificial exclusivamente para tareas básicas de revisión ortotipográfica y estilo. La autoría intelectual, el diseño metodológico, el análisis y la redacción final son absoluta y exclusiva responsabilidad de los autores.
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