RESUMEN
Introducción: El cáncer, como enfermedad crónica de alto impacto, constituye un reto prioritario para los sistemas de salud, especialmente en el ámbito de los cuidados paliativos, orientados a mejorar la calidad de vida del paciente y su familia mediante el alivio del dolor y la atención integral física, psicosocial y espiritual. Objetivo: Determinar el rol de la enfermera en la atención domiciliaria del paciente oncológico adulto en cuidados paliativos. Método: Se desarrolló una investigación cualitativa, descriptiva y aplicada, basada en el revisión y análisis de literatura científica indexada en PubMed, Scopus, Elsevier, Scielo, ClinicalKey y Latindex. Resultados: La evidencia señala que la atención domiciliaria de enfermería reduce hospitalizaciones innecesarias y evita intervenciones agresivas al final de la vida, priorizando el confort y la dignidad. Conclusiones: La enfermera cumple un rol asistencial al controlar síntomas, educativo al orientar a la familia y administrativo al favorecer decisiones terapéuticas proporcionales.
Descriptores: Atención de Enfermería; Cuidados Paliativos; Paciente oncológico, Servicios de Atención de Salud a Domicilio. (Fuente: DeCs).
ABSTRACT
Introduction: Cancer, as a chronic disease with a high impact, is a priority challenge for health systems, especially in the field of palliative care, which aims to improve the quality of life of patients and their families through pain relief and comprehensive physical, psychosocial, and spiritual care. Objective: To determine the role of nurses in the home care of adult cancer patients in palliative care. Method: Qualitative, descriptive, and applied research was conducted based on the review and analysis of scientific literature indexed in PubMed, Scopus, Elsevier, Scielo, ClinicalKey, and Latindex. Results: The evidence indicates that home nursing care reduces unnecessary hospitalizations and avoids aggressive interventions at the end of life, prioritizing comfort and dignity. Conclusions: Nurses play a caregiving role by controlling symptoms, an educational role by guiding the family, and an administrative role by promoting proportionate therapeutic decisions.
Descriptors: Nursing Care; Palliative Care; Cancer Patient; Home Health Care Services. (Source: DeCs).
INTRODUCCIÓN
Actualmente el cáncer constituye un problema de salud, al ser la principal causa de muerte en el mundo. En 2020 se le atribuyeron cerca de 10 millones de muertes; por ende, implica un reto para el sistema de salud. Además de amenazar la salud, el cáncer tiene un gran impacto social y económico, debido a que en muchas ocasiones los costos deben ser asumidos por los pacientes y familias. Se estima que para el 2040 se presentarán casi 30 millones de casos nuevos de cáncer en el mundo 1 2.
En las últimas décadas se ha producido un considerable aumento en la esperanza de vida de la población en todo el mundo y por ende se ha incrementado el número de enfermedades crónico degenerativas elevando así la morbimortalidad; la enfermedad crónica es una condición de salud de duración extendida en el tiempo, mayor de seis meses y a menudo de por vida, que implica algún grado de limitación en la vida cotidiana del individuo y puede conllevar discapacidad, con largos períodos de cuidado y supervisión, ya sea como consecuencia de su gravedad o como efectos de su tratamiento 3 4.
El riesgo de desarrollar cáncer antes de los 75 años es de aproximadamente un 20%, constituyendo un importante problema de salud pública con una incidencia creciente; generando la necesidad de un diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, afrontamiento eficaz y cuidados paliativos; estos últimos son brindados por la familia como primeros cuidadores mismos que generalmente no han tenido formación y no cuentan con el conocimiento para afrontar complicaciones y/o satisfacer las necesidades básicas; afectando directamente a la salud del paciente oncológico 5.
La muerte ha sido definida como la culminación de la vida, pero es un tema mucho más ambiguo. ¿Quién está listo para morir? Los últimos días es una etapa difícil para el paciente y familia; implica una activa asistencia multidisciplinaria e integral, por ende, aparece los cuidados paliativos, por la necesidad creciente de los pacientes terminales, pero no con el objetivo de curar el cáncer, sino aliviar los síntomas que causa y mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares al permitir mitigar los problemas físicos, psicosociales y espirituales de ambos 6 7.
Los cuidados paliativos en la atención oncológica, es el conjunto de acciones médicas y no médicas que tienen como objetivo promover la calidad de vida no solo de los pacientes sino también de sus familias a través de la comodidad - confort, alivio del dolor, satisfacción de las necesidades, tratamiento de otros problemas de salud física, psicosocial y espiritual, todas ellas capaces de producir un cambio en las condiciones de la vida de los pacientes terminales 8.
La atención domiciliaria en el campo de los cuidados paliativos es un ámbito amplio y complejo sin embargo poco analizado, estos cuidados son recomendados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la mejor alternativa para la fase final de vida de los pacientes, pues mejoran la calidad de esta y alivian el sufrimiento al proveer cuidados dirigidos a prevenir el deterioro funcional, y a garantizar la continuidad de los cuidados en el domicilio, todo esto desarrollado en un ambiente compasivo, esperanzador y comprensivo 9 10.
Determinar el lugar adecuado para la muerte de un paciente contribuye a una mayor eficiencia del sistema de salud, según las investigaciones se ha determinado que en los últimos seis meses de vida se genera casi el 40% del total del gasto sanitario de una persona a lo largo de toda su vida y que cerca del 60% de los costes en los últimos tres meses se relacionan con la atención hospitalaria no planificada; el beneficio económico tanto para el sistema sanitario como para la familia son mayores cuando es fuera del hospital, actualmente en cuidados paliativos se busca un modelo de atención multifactorial que no solo englobe elementos acorde al paciente sino que también está influido por otros aspectos del entorno 11.
Se considera de suma importancia fortalecer la formación del personal sanitario sobre el final de la vida; las acciones del personal de enfermería están vinculadas al cuidado, pero los cuidados paliativos en la última etapa de la vida representan un desafío para todos los profesionales al ser necesario el proveer cuidados dirigidos a la prevención del deterioro funcional, y a garantizar la continuidad de los cuidados en su mayoría en el domicilio, siendo este el lugar seleccionado por el tiempo de evolución de la enfermedad 12.
Acorde a las proyecciones de la OMS existen 40 millones de personas que necesitan cuidados paliativos y solo un 14% la recibe, se ha generado un incremento en la demanda social por los cuidados paliativos en domicilio, justificando el aporte de enfermería al final de la vida para una buena muerte. Para eso, el personal de enfermería debe poseer el conocimiento, habilidades y destrezas para cuidar al paciente terminal, aportar a su calidad de vida, satisfacer las necesidades, reducir el estrés por la progresión de la enfermedad, generar empatía y aceptación a la muerte 13 14.
Las enfermeras de oncología juegan un papel crítico en la atención ya que este personal es fundamental para ofrecer apoyo emocional, mientras brinda cuidados paliativos y está orientada a mejorar la calidad de vida en los últimos días, enfocándose en disminuir el dolor y otros síntomas propios de la enfermedad, además de asegurar que las necesidades emocionales del paciente, familia y cuidador sean resueltas, y por último proveer información adecuada a la familia sobre el cuidado al paciente, evitando generar cansancio o desgaste al cuidador principal 15.
El cáncer al ser una enfermedad crónica que afecta tanto a los pacientes como a sus cuidadores o familiares de forma multidimensional, factores inherentes al paciente (edad, sexo; diagnostico) como factores extrínsecos (red de apoyo familiar, religión, cultura, nivel socioeconómico, nivel educativo) determinaran el tipo de cuidado; durante el tratamiento del cáncer, los cuidadores que son parte de la familia juegan un rol importante al ser los que brindan cuidados no remunerados en el hogar y que tienen una relación preexistente ya sea esta por parentesco o amistad y ayudan a los pacientes a abordar problemas físicos, emocionales y médicos 16.
Debido al aumento de casos de cáncer en el mundo con sus altas tasas de defunción, se ha generado un incremento en la demanda social por los cuidados paliativos especialmente en domicilio, justificando el aporte de enfermería al final de la vida para una buena muerte. Para eso, el personal enfermero debe poseer una serie de habilidades y destrezas para cuidar al paciente terminal, además de conocimiento específico para aportar con calidad durante el curso de la enfermedad. El objetivo del presente trabajo es determinar el rol de la enfermera en la atención domiciliaria al paciente oncológico adulto en cuidado paliativo mediante revisión bibliográfica.
MÉTODO
Se realizó una investigación por su alcance descriptiva, que buscó y analizó información y mencionar los criterios semejantes o distantes que tengan los autores para caracterizar los cuidados de enfermería en la atención domiciliaria al paciente oncológico adulto en cuidado paliativo. Predominó el enfoque cualitativo, centrado en el comportamiento y actividades que desempeña el profesional enfermero dentro de los cuidados paliativos oncológicos en el domicilio para con el paciente, la familia y el cuidador. La finalidad de la investigación es aplicada, al permitir el enunciado y descripción de los roles de enfermería en el manejo del paciente oncológico en cuidados paliativos, facilitando el actuar enfermero y mejorando la calidad de vida en los últimos días del paciente.
Para los criterios de inclusión se consideró libros y guías de práctica clínica actual nacionales e internacionales, artículos en cualquier idioma publicados en revistas indexadas en base de datos como: Pubmed, Scopus, Elsevier, Scielo, Clinical Key, Latindex, entre otras. Estas publicaciones corresponden a los últimos cinco años y se centran en pacientes adultos en cuidados paliativos oncológicos, en atención domiciliaria y cuidados de enfermería.
Los criterios de exclusión fueron las guías de práctica clínica no actualizadas, además de fuentes informativas como periódicos, blogs, entrevistas y medios sociales sin fundamento científico, así como artículos publicados en medios no reconocidos por la comunidad científica anteriores a 2018; y por último los artículos orientados a cuidados paliativos de índole distinta a la oncología, o en pacientes pediátricos.
RESULTADOS
En oncología, el abordaje de los pacientes exige una mayor preparación del profesional de enfermería debido al impacto emocional y existencial que genera el diagnóstico de cáncer, particularmente en relación con las etapas avanzadas de la enfermedad y el final de la vida. En este contexto, el personal de enfermería desempeña un rol educativo fundamental dirigido a los cuidadores informales encargados de la atención domiciliaria, con el propósito de instruirlos en actividades de cuidado, confort y soporte integral del paciente, mediante competencias adaptables, pertinentes y orientadas a la práctica clínica oncológica ¹⁷.
El cuidador familiar constituye un componente esencial del sistema de atención sanitaria, dado que en la mayoría de los casos el cuidado cotidiano del paciente dependiente es asumido por la familia. Por esta razón, los profesionales de salud deben reconocer su función dentro del proceso terapéutico, considerando tanto sus potencialidades como sus limitaciones, con el fin de proporcionar herramientas que fortalezcan su capacidad de cuidado y favorezcan la ejecución segura de las actividades domiciliarias. La información proporcionada al cuidador debe caracterizarse por su rigor científico, claridad comunicativa y aplicabilidad práctica, permitiendo mejorar la confianza y la calidad del cuidado ofrecido al paciente ¹⁸.
En el contexto de la enfermedad oncológica avanzada, con frecuencia los familiares no poseen preparación suficiente para enfrentar el proceso de muerte. Ante esta situación, el personal de enfermería oncológica debe desarrollar una atención centrada en la persona y su entorno familiar, estableciendo una comunicación terapéutica que contribuya a disminuir la angustia y el sufrimiento desde el diagnóstico hasta las fases terminales de la enfermedad. Este modelo de atención se sustenta en los principios de los cuidados paliativos primarios, que integran las dimensiones física, psicológica, espiritual y emocional del paciente, considerando el confort y los cuidados básicos como elementos esenciales de la atención paliativa ¹⁹.
La proximidad de la muerte genera una elevada carga emocional en el paciente y su familia, lo que exige promover la aceptación de la muerte como un proceso natural de la vida y evitar el uso de intervenciones terapéuticas fútiles que no contribuyan a la calidad de vida. En este sentido, el cuidado especializado de enfermería permite mejorar la seguridad clínica mediante la recolección sistemática de información, la planificación individualizada del cuidado y el establecimiento de diagnósticos enfermeros orientados al abordaje integral del paciente ⁷.
Las necesidades paliativas han modificado el paradigma tradicional de atención, priorizando la voluntad del paciente respecto al lugar donde desea transcurrir sus últimos días o fallecer. Los pacientes prefieren permanecer en el domicilio, rodeados de su familia y en un entorno emocionalmente significativo. Pero, esta decisión implica desafíos adicionales por las limitaciones de infraestructura sanitaria y a las dificultades para el manejo de síntomas complejos. En este escenario, la enfermería asume un rol investigativo y protector, orientado a garantizar el respeto de los deseos del paciente ⁴.
La Organización Mundial de la Salud establece la prioridad de los cuidados paliativos dentro de los sistemas sanitarios e insiste en la necesidad de fortalecer la formación de médicos, enfermeras y otros profesionales. Uno de los problemas de los cuidados paliativos domiciliarios radica en la limitada coordinación interprofesional e intersectorial, lo que dificulta la optimización de la calidad asistencial. El personal de enfermería promueve la cooperación entre los diferentes niveles de atención sanitaria, incluyendo la atención primaria, hospitalaria y domiciliaria para garantizar la continuidad del cuidado ⁶.
La concepción del buen morir en el paciente oncológico se orienta hacia la mejora de la calidad de vida mediante una gestión sanitaria eficiente, que incluye la reducción de intervenciones innecesarias, el control de costos del sistema de salud y la disponibilidad de recursos terapéuticos esenciales, tales como opioides y otros medicamentos de control especial. Asimismo, se requiere personal sanitario capacitado para evaluar cambios clínicos, administrar tratamientos oportunos y desempeñar funciones tanto asistenciales como administrativas en el proceso de atención ⁹.
Un estudio realizado en un hospital de seguridad social de Lima, Perú, incluyó pacientes oncológicos en estadio IV y comparó los costos de atención hospitalaria frente a la atención domiciliaria. Los resultados demostraron que los cuidados paliativos reducen los costos sanitarios, estimándose una disminución entre 1285 y 2071 dólares americanos para pacientes hospitalizados y 4258 dólares para servicios domiciliarios.
Figura 1. Comparación de la carga económica asociada a cada modalidad de cuidado
Elaboración: Los autores.
Los valores de la figura 1 se seleccionaron a partir de los rangos reportados en la revisión bibliográfica, utilizando el valor máximo cuando se quiso representar el escenario de mayor impacto y la media aproximada para mostrar la tendencia central de los hallazgos. Esta representación tiene un carácter ilustrativo, orientado a facilitar la comprensión visual de los resultados sin modificar la información original, reflejando las magnitudes más relevantes de las intervenciones analizadas.
De manera global, se evidenció una reducción de 117 a 400 dólares por día en pacientes atendidos en domicilio u hospicios, observándose que los costos médicos en la fase terminal del cáncer avanzado son aproximadamente 3.8 veces mayores cuando el fallecimiento ocurre en el hospital en comparación con el domicilio ¹⁰.
El sufrimiento en las fases avanzadas y terminales del cáncer es una experiencia compleja, multifactorial e individualizada. Las intervenciones sanitarias están dirigidas principalmente a preservar o mejorar la calidad de vida del paciente, constituyendo este objetivo la prioridad fundamental de la atención sanitaria en cuidados paliativos ²⁰.
En la tabla 1 se muestran las dimensiones estratégicas del cuidado paliativo como resultado de la revisión bibliográfica.
Tabla 1.
Dimensiones estratégicas de los cuidados paliativos en pacientes oncológicos.
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Dimensión |
Hallazgo principal |
Indicador sugerido |
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Rol educativo de enfermería |
Educación al cuidador informal como eje del cuidado paliativo |
Nivel de preparación del cuidador |
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Atención centrada en familia |
Reconocimiento del cuidador como sistema de soporte |
Capacidad de autocuidado familiar |
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Comunicación terapéutica |
Disminución de angustia y sufrimiento |
Satisfacción del paciente |
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Cuidados domiciliarios |
Preferencia del paciente por morir en el hogar |
Porcentaje de pacientes en domicilio |
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Gestión sanitaria |
Reducción de intervenciones fútiles y costos hospitalarios |
Coste promedio del cuidado |
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Control de síntomas |
Manejo integral físico, emocional y espiritual |
Índice de control sintomático |
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Formación profesional |
Necesidad de capacitación en paliativos |
Nivel de competencia enfermera |
Elaboración: Los autores.
DISCUSIÓN
El cáncer es una patología compleja de vivir, causante de miedo, ansiedad e incertidumbre; coincidiendo con Ordoñez ¹⁹, esta situación no solo se debe al proceso de enfermedad en sí, sino también al enfoque curativo que a menudo conduce a tratamientos largos, desgastantes y excesivos al final de la vida, lo que puede derivar en una muerte poco digna. Desde esta perspectiva, la necesidad de comunicación y de cuidados efectivos y compasivos adquiere una relevancia fundamental para disminuir los niveles de angustia y acompañar al paciente durante el proceso de enfermedad.
En este sentido, Heydari ⁴ menciona que los cuidados paliativos domiciliarios incrementan la satisfacción y la calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de reducir los costos para el sistema de salud y las rehospitalizaciones. Sin embargo, también señala que la implementación de estos cuidados enfrenta diversos retos, entre ellos la falta de infraestructuras adecuadas para la atención al final de la vida, las dificultades asociadas al manejo del proceso de muerte y la necesidad de contar con personal capacitado académica y profesionalmente para la prestación de cuidados paliativos en el ámbito domiciliario.
Según Pérez ²⁵, los pacientes que son incluidos de manera temprana en un programa domiciliario de cuidados paliativos logran un mejor afrontamiento de la enfermedad, así como un manejo más adecuado de los síntomas y un acompañamiento continuo durante el proceso. Asimismo, indica que el objetivo del personal de enfermería en la atención domiciliaria se centra en brindar una atención integral y en orientar a la familia sobre los cuidados necesarios, con el propósito de que el paciente pueda recibir la atención adecuada sin necesidad de salir de su domicilio. No obstante, Martínez ²⁶ señala que, a pesar de las preferencias y beneficios del cuidado en el hogar, su implementación se ve limitada por diversos factores, entre ellos los escasos recursos económicos, la falta de adaptación de la vivienda y la inexistencia de cuidadores o la insuficiente capacitación de estos.
Quilez ² argumenta que el cuidado de un miembro de la familia en el hogar suele ser una tarea compleja, debido a que constituye una responsabilidad afectiva y sanitaria de gran relevancia que exige una intervención integral por parte del cuidador para mejorar la calidad de vida y el bienestar del paciente hasta el momento del fallecimiento. Esta situación puede generar sentimientos de desconcierto y la aparición de trastornos psicoafectivos. De manera similar, Betanzos ¹⁵ manifiesta que, generalmente, un miembro de la familia asume el rol de cuidador principal, lo cual lo expone a una mayor carga emocional y a una gran responsabilidad en el cuidado, factores que pueden incrementar el riesgo de cansancio o sobrecarga asociada a dicho rol.
Solano ²⁹ menciona que los cuidados paliativos brindados por personal sanitario calificado contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas que atraviesan este proceso, ya que se orientan al alivio de los síntomas, facilitan la adaptación tanto del paciente como de la familia y fortalecen la comunicación entre el paciente, la familia y el equipo de salud. De igual manera, Cecconello ³⁰ coincide en que los cuidados paliativos constituyen un instrumento fundamental, dado que permiten proporcionar un mayor cuidado, promover la dignidad, mitigar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante planes de cuidado que respondan a las necesidades del paciente terminal, sustentados en principios bioéticos y en el respeto a la voluntad del individuo.
Los profesionales de enfermería también desempeñan un papel investigativo con el paciente al indagar acerca de sus deseos y voluntades, como lo señala Heydari ⁴. En esta misma línea, Zaldívar ²¹ destaca la importancia de la formación continua del personal de enfermería, señalando que el desarrollo constante de conocimientos y habilidades es indispensable para brindar cuidados paliativos adecuados. Además, esta preparación contribuye a que los profesionales se sientan más seguros y capacitados para enfrentar las demandas que implica la atención al final de la vida.
La disciplina de enfermería se encuentra estrechamente vinculada con el cuidado, por lo que su rol asistencial se manifiesta principalmente en la administración de medicación, la implementación de medidas de confort y el control o alivio de los síntomas. Cañaveral ²³ manifiesta que el profesional de enfermería desempeña un papel fundamental, ya que sus cuidados se orientan al bienestar físico, psicológico y emocional tanto del paciente como de su familia hasta el final de la vida. En este sentido, todas estas acciones deben desarrollarse a partir de una valoración multidimensional que permita identificar las necesidades que surgen durante el proceso de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo.
Asimismo, se reconoce el rol administrativo del profesional de enfermería, en concordancia con lo que plantean Mejía ⁹ y Lino ²⁷, quienes destacan la importancia de una gestión sanitaria eficiente orientada a disminuir intervenciones innecesarias, garantizar la disponibilidad de personal de salud capacitado, coordinar la atención entre los diferentes niveles del sistema sanitario y asegurar la disponibilidad de equipos médicos, insumos sanitarios y medicamentos. Finalmente, también se evidencia el rol educativo del profesional de enfermería, como lo señalan Tabuenca ¹⁷ y Ayuso ¹⁸, quienes destacan que el personal enfermero es responsable de educar al paciente, la familia y el cuidador sobre las actividades de cuidado y las medidas de confort, proporcionando conocimientos y herramientas que permitan fortalecer las habilidades de cuidado y mejorar la calidad de vida del paciente.
CONCLUSIONES
La enfermería desempeña un rol asistencial esencial en los cuidados paliativos domiciliarios, orientado al control del dolor y otros síntomas, así como al mantenimiento del confort y la calidad de vida del paciente oncológico durante la etapa final de la enfermedad.
El profesional de enfermería cumple un rol educativo clave dirigido al paciente, la familia y al cuidador principal, proporcionando información, orientación y entrenamiento sobre los cuidados diarios requeridos según la evolución del proceso oncológico.
La enfermería asume además un rol administrativo y de gestión del cuidado, contribuyendo a evitar intervenciones innecesarias o encarnizamiento terapéutico y favoreciendo un uso más racional de los recursos sanitarios, lo que reduce cargas emocionales y económicas para el paciente, la familia y el sistema de salud.
Los cuidados paliativos domiciliarios favorecen el concepto de buen morir|, al mejorar la calidad de vida del paciente, aliviar el sufrimiento y facilitar el afrontamiento del duelo anticipado por parte de los familiares.
El cuidado paliativo de enfermería en el domicilio se sustenta en un enfoque integral y holístico que combina la aplicación de intervenciones técnicas especializadas con la atención a las dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales del paciente, incluyendo también a la familia o cuidador principal como parte del proceso de cuidado.
Los cuidados paliativos domiciliarios en pacientes oncológicos reducen significativamente los costos en comparación con la atención hospitalaria, pudiendo ser esta última hasta 3,8 veces más costosa en la etapa final de la vida. En consecuencia, la atención paliativa en el domicilio constituye una alternativa clínicamente beneficiosa y económicamente eficiente para el sistema de salud.
CONFLICTO DE INTERÉS
Los autores declaran que no tienen conflicto de interés en la publicación de este artículo.
FINANCIAMIENTO
Autofinanciado.
AGRADECIMIENTO
A todos los agentes sociales involucrados en el desarrollo de la investigación.
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