https://doi.org/10.35381/s.v.v10i1.5039
Síndrome de burnout en el cuidador informal de pacientes con cáncer
Burnout syndrome in informal caregivers of cancer patients
Carmen Stefania Rodriguez-Intriago
pg.carmensri57@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de los Andes, Ambato, Tungurahua
Ecuador
https://orcid.org/0009-0004-2646-8928
Adisnay Rodríguez-Plasencia
ua.adisnayrodriguez@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de los Andes, Ambato, Tungurahua
Ecuador
https://orcid.org/0000-0003-0306-458X
Ariel José Romero-Fernández
ua.arielromero@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de los Andes, Ambato, Tungurahua
Ecuador
https://orcid.org/0000-0002-1464-2587
Recibido: 15 de noviembre 2025
Revisado: 10 de enero 2026
Aprobado: 01 de febrero 2026
Publicado: 15 de febrero 2026
RESUMEN
Objetivo: realizar una revisión sistemática sobre los factores de riesgo del síndrome de Burnout en el cuidador informal de pacientes con cáncer. Método: la investigación tuvo un alcance descriptivo donde la recolección de la información exhaustiva se realizó mediante la observación y análisis de casos para desarrollar presunciones del objeto de investigación. Resultados: mediante la revisión de la literatura se obtuvieron los factores de riesgo del síndrome de Burnout predominantes y se identificó que el cuidador informal de los pacientes con cáncer es predominantemente femenino. Conclusión: el cuidador de pacientes con cáncer presenta factores de riesgo relacionados a aspectos sociodemográficos; el nivel de estrés se comporta en dependencia del tipo de escolaridad, al igual que la calidad de vida que lleva y la que se pueda brindar al paciente, el lugar y el tiempo dedicado para el acompañamiento en los tratamientos.
Descriptores: Síndrome de Burnout; cuidador informal; paciente con cáncer. (Fuente: DeCS).
ABSTRACT
Objective: To conduct a systematic review of the risk factors for Burnout syndrome in informal caregivers of cancer patients. Method: The research had a descriptive scope, with exhaustive data collection carried out through observation and case analysis to develop assumptions about the object of study. Results: Through the literature review, the predominant risk factors for Burnout syndrome were identified, and it was found that informal caregivers of cancer patients are predominantly female. Conclusion: Caregivers of cancer patients present risk factors related to sociodemographic aspects; stress levels vary depending on the type of education, as does the quality of life they experience and can provide to the patient, as well as the place and time dedicated to accompanying treatments.
Descriptors: Burnout syndrome; informal caregiver; cancer patient. (Source: DeCS).
INTRODUCCIÓN
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) menciona que el cáncer es una de las principales causas de mortalidad en las Américas. En el 2008, causo 1.2 millones de muertes, un 45 % de las cuales ocurrieron en América Latina y el Caribe. Se espera que la mortalidad por cáncer en las Américas aumente hasta 2.1 millones en el 2030 1. Cerca del 70 % de las muertes por cáncer se registran en países de ingresos medios y bajos. El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo. Ocasiona cada año 10 millones de defunciones. Aproximadamente, una de cada seis defunciones en el mundo se debe a esta enfermedad 2.
El cuidador primario informal, según la Sociedad Americana de Cáncer 3, es alguna persona que apoya a otra durante el proceso de la enfermedad de una manera no remunerada. Las instituciones encargadas de tratar pacientes con cáncer deben estar comprometidas a desarrollar estrategias de promoción, prevención, rehabilitación y cuidados paliativos, para poder así minimizar las obligaciones que tiene el Estado y la institución de salud frente al cuidado de estos pacientes; fomentado el autocuidado y la responsabilidad del familiar al individuo que está cursando por la enfermedad 4.
Un miembro de familia se convierte en cuidador informal cuando uno de los suyos se enfrenta a una enfermedad crónica catastrófica, es aquí donde empiezan a brindar el cuidado sin ninguna educación ni técnica adecuada. Cuando el cuidador es un miembro cercano a la familia el apoyo psicológico y emocional debe ser llevadero ya que invierte gran parte de su tiempo en el cuidado del paciente con cáncer 3. El cuidador es toda aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad o incapacidad que impide el desarrollo normal de sus actividades vitales. En diferentes ocasiones el cuidador informal también cumple con otras actividades, dígase: preparación de alimentos, administrar medicamentos, realizar cambios de posición, aseo higiene y confort, llevar a citas médicas, terapias, etc. 5.
Cuando el cuidador informal lleva toda esta sobrecarga y no se da cuenta empiezan los cambios conductuales (ansiedad, fatiga estrés, dificultad de atención, apatía) afectando directamente al paciente, todo su alrededor tiene una transformación; el cuidador juega un rol importante en el apoyo a la persona con cáncer, y este a su vez sufre un desgaste emocional afectando el cuidado físico y mental, por lo que será incapaz de cumplir con los cuidados 5.
La terminología de síndrome de agotamiento profesional fue descrita por primera vez por un psiquiatra, este lo define como un estado de fatiga o frustración producida por la atención a una causa. Se realizaron diferentes definiciones para explicar su evolución conceptual, evidenciando componentes como agotamiento emocional, despersonalización afectiva y baja de la realización profesional. La expresión más utilizada es el “síndrome del quemado”, la cual da énfasis a una respuesta a la desilusión por mantenerse en el trabajo, dando lugar a pensamientos negativos que direccionan a comportamientos de culpabilidad 6.
El estrés laboral es un fenómeno causado por las interacciones entre el sujeto y el ambiente. El Síndrome de Burnout (SB) se caracteriza porque el individuo desarrolla una idea de fracaso, la vivencia de encontrarse agotado y actitudes negativas hacia las personas con quienes labora. En general el personal de salud se encuentra más apegado a padecer del SB por las exigencias que se presentan en el campo laboral, el cuidado directo en hospitales, juntamente con estrés y afrontamiento de situaciones y sucesos que ocurren en el trabajo diario. El equipo multidisciplinario que está al cuidado de pacientes oncológicos son los responsables de su bienestar y de brindar seguridad, transformándose en personas vulnerables a desarrollar el síndrome 7.
En la actualidad la población es cada vez reducida, esto implica que las familias sean menos numerosas, la economía a nivel mundial está siendo afectada, donde un miembro más del núcleo familiar se ve en la necesidad de buscar ingresos económicos, poniendo en desventaja el total equilibrio que debe tener para cumplir con sus actividades y ser un cuidador de pacientes oncológicos 8.
El cuidador con la experiencia que obtiene en relación con el paciente con cáncer adquiere características únicas que se distinguen del cuidado de otros procedimientos. La naturaleza del cáncer, a diferencia de otras enfermedades como demencia, puede producir angustia e impotencia en los cuidadores; aquellos invierten más tiempo al cuidado del paciente, en su mayoría, sin ninguna remuneración en comparación de los cuidadores de otras enfermedades 9.
Meza et al. 10 manifiestan los niveles altos de sobrecarga que son la falta de preparación para el cuidado, ausencia de apoyo familiar, el factor económico que conlleva cuidar a un paciente oncológico; por lo que existe la necesidad de evaluar las condiciones de la familia para el cuidado del paciente, además de un entrenamiento y recibir apoyo psicológico. También es importante el rol del personal de enfermería, quien es el encargado de promover y proporcionar los medios para el cuidador, fomentando una comunicación adecuada y asertiva para poder así disminuir la carga.
La sobrecarga de los cuidadores de pacientes oncológicos y la influencia en su calidad de vida ha sido un tema de amplia atención en la psicooncología. Algunas investigaciones han demostrado la importancia del afrontamiento y el funcionamiento familiar como factores protectores de la salud en los pacientes con cáncer. Cabe recalcar que no existe un alto índice de estudios sobre los cuidadores, por lo que es importante seguir analizando y examinando la sobrecarga y los estilos de vida del cuidador 11.
El cuidado no profesional sigue siendo la primera instancia y tiene una gran relevancia social, esta sirve de soporte a los pacientes dependientes y es uno de los recursos más importantes para la política social y sanitaria al reducir el manejo de personal asistencial. Sin embargo, aceptar el cargo de cuidador informal de un ser querido puede llegar a afectar el bienestar psicológico y social propio 12.
Los pacientes oncológicos presentan cambios físicos, psicopatológicos, sociales o espirituales, los cuales son más evidentes cuando el paciente se encuentra en casa, lo cual requiere una modificación en el entorno familiar para proporcionar los cuidados, afectando emocionalmente a la familia y su cuidador. Existe un alto porcentaje donde el cuidador informal es del sexo femenino, se calcula que 40 millones de personas necesitan de cuidados paliativos por la que requieren de cuidadores informales, el 78% de estas personas viven en países en desarrollo. La etapa más difícil para el cuidador es cuando experimenta el paciente dolor, insuficiencia respiratoria, confusión mental, ansiedad o depresión, dando parte a que el cuidador se sienta presionado sobre la responsabilidad que deben llevar 13.
Existe un desgaste simbólico en el cuerpo causada por el estrés, esta disminución ha provocado la incapacidad a tolerar, superar y adaptarse al entorno. En el siglo XIX y XX la comunidad científica empezó a darle importancia a factores relacionados a enfermedades emocionales, mentales y físicas. Los tratamientos oncológicos se manifiestan de diferentes maneras en cada individuo, el proceso de asimilación y aceptación al conocer el diagnóstico desde los pacientes hasta los miembros de la familia es impredecible, es en este momento donde surgen situaciones de negación dando paso los primeros sentimientos y sensaciones de estrés 14.
El apoyo del cuidador en las diferentes actividades no se limita a cuidados domésticos o personales sino también a lo emocional y psicológico, esto puede ser crucial para los pacientes; en los últimos tiempos se ha observado un interés por realizar investigaciones referentes a los cuidadores informales donde se evidencian las características socioeconómicas, demográficas y clínicas del tipo de cuidador; además, influye el diagnóstico médico del paciente. Por otra parte, no se evidencia estadísticas a gran escala donde se analicen los principales determinantes que afectan a los cuidadores informales 15. En ese sentido, la investigación tiene como objetivo determinar los factores de riesgos del síndrome de Burnout en el cuidador informal de pacientes con cáncer mediante revisión de la literatura.
MÉTODO
La investigación realizada, según su enfoque, es mixta cualitativa porque en ella se analizan los principales aportes teóricos de las investigaciones de otros autores, publicadas en revistas indexadas de los últimos cinco años, resaltando la importancia sobre el cuidador informal de pacientes con cáncer. De igual manera es de alcance descriptivo llevando a cabo la utilización de métodos específicos de recolección de datos mediante la observación y análisis de casos que proporcionen información. Según la finalidad, la investigación es aplicada porque se orienta a determinar los factores de riesgo prevalentes del síndrome de Burnout en el cuidador informal de pacientes con cáncer.
En la búsqueda de información se encontraron artículos en revistas de alta impacto científico centradas en los años (2018-2022). Los idiomas seleccionados para la búsqueda fueron, inglés, español y portugués, utilizando las palabras clave siguientes: (cuidado, care), (estrés, stress), (cuidador, carer), y Burnout, en diferentes combinaciones para abarcar mayor información. Para identificar los artículos que contribuyeran a la investigación, se establecieron criterios de inclusión y exclusión: se aceptaron trabajos en un cuarto idioma y con accesibilidad al texto completo; se excluyeron artículos duplicados, estudios con temáticas fuera de los parámetros definidos y aquellos de carácter longitudinal. La selección se planificó de acuerdo con el beneficio de futuros lectores, con el objetivo de mantener información útil, eficaz y sobre todo actualizada.
De acuerdo con los gestores de la pesquisa, se utilizaron bases de datos reconocidas, entre ellas SCOPUS, Web of Science, Biblioteca Virtual en Salud, Latindex y Google Académico. En la maniobra de búsqueda se usaron palabras clave conectados a través de operadores Booleanos ¨AND¨, ¨OR¨, ¨ NOT¨; los cuales permitieron utilizar filtros (acceso abierto a texto completo, por año, área temática, idioma, entre otras) especificando a fondo el tema de investigación.
Después de la caracterización de los artículos obtenidos en la búsqueda bibliográfica, se descartaron los datos lejanos a los criterios de inclusión. Se excluyeron artículos que no pertenecieran al tema de estudio, textos de pregrado, entrevistas o periódicos que no brindaran información actualizada y no aportaran a la investigación, como repositorios, estudios de pregrado o guías clínicas.
RESULTADOS
El estudio de Amador et al. 4 indicó que la edad y el sexo fueron de mayor relevancia, puesto que el sexo femenino y los grupos etarios de entre 24 y 29 años son los encargados de llevar la carga de cuidador a pesar de tener otras responsabilidades, en el cual la mayoría de ellas pertenecían a la condición civil: madres solteras y mujeres violentadas o abandonadas. El perfil educativo les habría permitido llegar a bachillerato. También se evalúo la parte psicoafectiva donde quedó demostrado que la ansiedad, el miedo y la depresión representaron un alto porcentaje de los factores predominantes en los cuidadores informales de sexo femenino. Además, se identificó la falta de apoyo, el no sentirse satisfechos con los cuidados brindados y la inestabilidad económica.
Otros resultados demostraron el perfil sociodemográfico mencionando que las del género femenino son quienes se encargaron del cuidado en el paciente oncológico, mujeres solteras (45.5%), nivel de escolaridad incompleta (9.2%). Respecto al tipo de cáncer, predominó la leucemia en los pacientes (40.9%). El tratamiento más frecuente para enfrentar esta enfermedad fue la quimioterapia (40.9%), con el tiempo de aplicación que esta implica. Se evidenció, además, la vulnerabilidad al estrés en los padres que cuidan a niños con cáncer, identificándose un riesgo del 100% de presentar estrés en la labor de cuidado 14.
El estudio de Sierra et al. 3 presentó los resultados obtenidos en cuanto a prevalencia mediante la escala de ansiedad y depresión hospitalaria, donde un 84.2% que no presenta depresión. En la relación de la sobrecarga del cuidador se aplicó la escala de Zarit y se observó que el 88.2% no experimentó sobrecarga; mientras el 12% restante, distinguió la carga de leve a intensa. Así mismo, se realizó una evaluación de las necesidades de los cuidadores y reflejó un alto porcentaje en las preocupaciones sobre el futuro (46%), seguido de las emocionales y la falta de información o desconocimiento.
Cortijo et al. 9 encontraron que el cuidador informal también tenía que cuidar de sus hijos, dando lugar a una sobrecarga que genera la ausencia de una relación saludable, tanto para el paciente como para el cuidador. En los evaluados prevaleció un nivel escolar de secundaria, también dependió del tipo de cáncer que tenía el paciente, lo cual arrojó estadísticas significativas de ansiedad y depresión, lo que conllevó a que asistieran a valoraciones psiquiátrica por presentarse síntomas en la población de estudio con menos información.
En el análisis realizado por Guardiola y Sanz 12 se identificó que del total de la población solo en cinco ensayos no existieron diferencias con relación a la resolución de cuidados; sin embargo, en la mayoría de los estudios o ensayos se evidenció una disminución del estrés postraumático debidamente intervenido. Los instrumentos de medición denotaron síntomas depresivos ansiosos y postraumáticos proporcionando como resultado una disminución del estrés del cuidador, así como un efecto significativo de la intervención de síntomas postraumáticos, reducción de síntomas de depresión y ansiedad.
En el resultado de 100 cuidadores selectos el 85% fue de género femenino y el resto masculinos, presentándose el SB en el 68% de los cuidadores, el 75% no recibió ningún tratamiento. El impacto emocional y físico que sufren los cuidadores es medido de acuerdo con la escala de Zarit, la cual se enfoca en los agentes estresores y la respuesta que el cuidador tiene ante las situaciones que le acechan a su paciente, causándole gran impacto psicológico que harán surgir en él ansiedad y en muchos casos depresión. Estos aspectos negativos en la vida del cuidador provocan ahogamiento emocional, físico y mental, poniendo de esta manera en riesgo su vida 16. En la revisión desarrollada por Coppetti et al. 17 se observó un predominio de mujeres (78%) con edad de 18 y 76 años, un nivel completo de educación primaria, una gran parte de los cuidadores se solventaban con alguna ayuda externa para proporcionar la atención, el tiempo de cuidado fue de 10 a 18 meses, en la mayoría de los cuidadores tenían destrezas para cuidar, mientras en las categorizaciones de los niveles se demostró que a mayores niveles de estrés menor fue la destreza total para realizar el cuidado; en cambio, al mayor afrontamiento, mayor fue la habilidad y adaptación.
También se ha evidenciado que
los factores asociados a condiciones clínicas y cognitivas de los pacientes y cuidadores están conectados; algunos
autores mencionan los factores asociados más relevantes que presentaron
los cuidadores y el paciente, como el déficit de autocuidado, alteración del
sueño, tensión psicosocial, complicaciones clínicas en los pacientes, síntomas
neuropsiquiátricos y efectos
secundarios propios de los tratamientos. Así mismo, se presentaron
síntomas y la sobrecarga al cuidador durante el tratamiento de pacientes con
cáncer; el agotamiento físico, cambio de horarios en la alimentación, sueño,
síntomas depresivos, dolor y sufrimiento, cansancio que se incrementa en la
noche, fueron las que desencadenaron la presentación de SB 18.
Se realizó una revisión con
ciertas características basándose en dos grupos, donde uno se tomó como de
control o experimental, recalcando que las mujeres son
las que en su mayoría se convierten en cuidadoras, quienes tienen poco tiempo para asumir una técnica y aprendizaje adecuado
y a su vez desempeñar este rol. También, en este estudio experimental se manifestó que los cuidadores se
encuentran en el área urbana y tienen una mejor estabilidad económica, los familiares más cercanos son quienes
se convierten en cuidadores permanentes, como el padre, la madre o los esposos 19.
En el estudio de Abreu y Costa 20 se presentaron las características demográficas donde el cuidador familiar estuvo por encima de 50%. Los resultados obtenidos revelaron varios indicios que fueron evidenciados en la sobrecarga al cuidador, por el aumento de la ansiedad, depresión y angustia; baja calidad de vida, pensamientos negativos que manifestaba el paciente, el tiempo para cumplir otras tareas domésticas, así como déficit financiero, bajo nivel de escolaridad y falta de conocimientos sobre la enfermedad cursada. Desde el punto de vista del cuidador se pudo rescatar aspectos positivos que intervinieron para la adaptación como cuidador, dígase: el apoyo emocional, la religión el iniciar un vínculo afectivo, la sensación de logro y esperanza.
Los resultados del estudio de Carrillo et al. 21 se presentaron sentimientos de falta de realización personal, acompañado de depresión, baja autoestima, aislamiento y ansiedad, síntomas como cefalea, falta de energía, alteración del sueño; todas esas manifestaciones que se presentaron durante el desarrollo de brindar el cuidado al paciente conllevaron a un desequilibrio emocional, no poder tener las horas adecuadas para descansar, incluso ante la falta de ayuda de otro familiar el ambiente se volvió altamente cansado dejando el desarrollo de su propio cuidado.
En otro estudio se manifestó una reducción del estrés, brindando más apoyo al vínculo cercano a la pareja, familia y al cuidador, alternándose en los cuidados y otras tareas domésticas, así mismo recibieron terapias de apoyo familiar para disminuir sentimientos negativos inducidos por la enfermedad de los pacientes con cáncer. Al parecer no sucedió con el apoyo de la pareja, ya que el cuidador constantemente es el género femenino y son ellas las que buscan apoyo en otras mujeres como confidentes para poder afrontar la enfermedad de sus pacientes; y así mejorar su calidad de vida 22.
Jiménez et al. 23 manifestaron que un 78.70% no tuvieron conocimiento para realizar la tarea de cuidador, efecto que fue producido por la falta de escolaridad, procedencia, estrato social, lo que hizo más difícil llevar una mejor calidad de vida, a diferencia del 21.30% restante que si tiene conocimiento sobre los cuidados que debe tener al manejar a su familiar, cuyos integrantes han tenido acceso a la educación y alcanzaron títulos de tercer nivel, los cuales se encontraron más preparados para realizar la labor de cuidador, aprendieron y mejoraron en las destrezas que implica las diferentes actividades que se realizaron en el día a día.
En otro estudio se identificaron como factores del cuidador la mala calidad del sueño, el agotamiento, el bajo nivel de escolaridad, la presión emocional, e incluso empezaron a presentar enfermedades crónicas. Toda esta situación se mostró en familias en las que no se trabajaba en equipo y la carga tenía que llevarla un solo miembro de la familia, también se presentó el aumento de la presión emocional dando lugar a que el cuidador se viera obligado a decidir por sí mismo y no ir por encima de los derechos del paciente oncológico; se veía obligado a sobrellevar las situaciones que se presentaban durante el día, sin el apoyo de un profesional o grupos motivacionales 24.
Otros resultados demostraron que los aspectos sociodemográficos se observaban en aquellos grupos con edades entre 40 y 59 años (85%), el 70% de los cuidadores estaban casados, gran parte de los cuidadores no tenían información clara y precisa sobre la enfermedad; además, presentaban problemas de salud como hipertensión arterial y enfermedades crónicas; desarrollaron vínculos de apoyo en la familia y estrategias de afrontamiento, este fue un claro marcador de las intervenciones realizadas a pesar de que existió un porcentaje no muy alto de ansiedad como una respuesta a los cambios de la enfermedad que presentaba el paciente 25.
En el estudio de Soriano et al. 26 se midió la sobrecarga, la cual fue identificada en la tercera parte de los cuidadores, de los cuales el 63.58% vivían con su pareja, con un nivel de escolaridad básico (84.77%), los cuidadores brindaron atención en su mayoría a padecimientos ginecológicos (32.45%) y el 21.85% con cáncer gástrico, mientras que la edad del cuidador fue de 45 años. Al final de la clasificación se demostró que las personas con escolaridad superior son quienes perciben menos sobrecarga a diferencia de los que poseen un nivel bajo de escolaridad.
En otro estudio se analizó el perfil del cuidador informal, demostrando que el 81 % de los cuidadores eran mujeres, con una edad promedio de 49 años, con niveles de escolaridad medio, tenían parentesco con el paciente, llevaban siendo cuidadoras aproximadamente 16 meses, efectuando la mayoría de las horas. El cuidador informal no tenía experiencia sobre el trabajo que tenía que cumplir y a su vez poseía desconocimiento sobre la enfermedad; como resultado, en la escala de Zarit se obtuvieron 41.82 puntos, con un nivel de sobrecarga moderada a severa. En la dimensión de impacto del cuidado presentaron agobio por no poder cumplir con las diferentes responsabilidades, así mismo manifestaron el temor que sentían con respecto al futuro de la familia, teniendo el cuidador toda la responsabilidad sobre la enfermedad del paciente 27.
DISCUSIÓN
En estos estudios los autores coinciden que el sexo femenino siempre será típico al momento de convertirse en cuidador, agregado a esto el hecho de ser mujeres con hijos sin la compañía paternal-marital, también el nivel de escolaridad es insuficiente; estos son los factores que desencadenan los diferentes síntomas como ansiedad, miedo, depresión, y el no contar con ayuda económica o psicosocial hace que este conjunto de acciones conlleve a la sobrecarga en el cuidador y a no poder mejorar la calidad de vida 4 9.
Ahora bien, en este estudio el tiempo que dedicaron a brindar los cuidados a los pacientes oncológicos y el conocimiento que adquirieron durante los tratamientos hospitalarios hicieron que se fuesen preparando para un post cuidado y así aminorar la sobrecarga. Lo que poseen una mejor situación económica pueden desempeñar un mejor rol, la ubicación es asequible, por ende, tendrán mayor facilidad para llegar al hospital a realizar los tratamientos. De igual manera, el provenir de familias con un nivel académico superior favorece la realización de las actividades paliativas, así como el desarrollo de destrezas y habilidades 17 19 23.
Otras investigaciones afirmaron que factores asociados a pocas horas libres, la alteración del patrón del sueño y el agotamiento físico son las causas que derivan a presentar síntomas de depresión, baja autoestima y ansiedad durante el acompañamiento en los diferentes tratamientos, sentimientos que son demostrados por la despreocupación de la imagen y el cuidado integral al cuidador, conllevando a una inestabilidad emocional, inclusive el no poder contar con el apoyo de algún otro miembro familiar y así alternar las tareas. Todos estos son agravantes para que se desarrollen niveles elevados de sobrecarga 18 21.
En este estudio se manifiesta que el nivel de escolaridad bajo afecta notablemente al momento de convertirse en cuidador, tareas domésticas que deben cumplir y cargar con su propia enfermedad añadido a que son los únicos que pueden ser cuidadores del paciente oncológico. Observar como el paciente se va deteriorando y escuchar pensamientos negativos hace que el cuidador sienta angustia, depresión, preocupación, culpa y agotamiento por no poder dedicarse a su familiar el tiempo requerido. También, comenta otro autor que una pequeña fracción de cuidadores se refugia en el apoyo espiritual, acudiendo a diferentes religiones que les hacen sentir esperanza y confrontación con la enfermedad 20 24.
Según este estudio, gran parte de los cuidadores de pacientes con cáncer desconocen los procedimientos terapéuticos, lo que puede llevarlos a cometer errores de manera inconsciente debido a la falta de conocimientos en la labor de cuidado. Esta situación ocasiona sobrecargas y genera sentimientos de inseguridad, temor y pérdida, especialmente en relación con las expectativas trazadas antes de la enfermedad del familiar. Asimismo, se mantiene el perfil predominante del cuidador de género femenino. Otros autores señalan que, durante la estancia hospitalaria, el nivel de sobrecarga del cuidador tiende a reducirse; sin embargo, persiste su preocupación por el futuro del paciente 3 16 27.
En la encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía en el año 2014, 7 881 223 personas dedican su tiempo al cuidado de un miembro de su familia que necesita de apoyo. En la actualidad se están produciendo cambios en los modelos familiares para poder cumplir con los cuidados necesarios. En relación con nivel de escolaridad, sigue siendo básico, el tiempo dedicado al cuidado se maneja de 21 horas a más; así mismo, algunos autores coinciden en la relación de la sobrecarga leve a intensa. Se menciona también que la función del cuidador termina en una situación de agotamiento, soledad y afectación emocional 28. En este estudio, se detallaron algunas condiciones que contribuyeron al aumento de la carga global en el bienestar físico mental social; esta carga experimentada por los cuidadores es un indicador de impacto negativo presentando ciertas dificultades como agotamiento, cansancio mental, cambios de vida repentina al tener que llevar la carga sin tener una entrada económica estable, y falta de apoyo psicológico en el cuidador 29.
En la pesquisa se señala que la mayoría de los cuidadores de pacientes con cáncer son mujeres, lo cual fue confirmado en el estudio de Moisés et al. 30. Otros estudios indican que la mayoría de los cuidadores informales en Brasil están casados, poseen algún nivel de educación y cuentan con ingresos salariales. En contraste, otra publicación reporta que el 63.9% de los cuidadores se encontraba desempleado y el 59.7% dedicaba más de 18 horas al cuidado del paciente. En el presente estudio se identificó que ser varón se asoció con una mayor presencia de síntomas de sobrecarga en comparación con las mujeres. La literatura refuerza que la asociación entre el género y la carga no puede ser analizada de forma aislada ya que la evaluación de carga es subjetiva con otros factores.
CONCLUSIONES
El cuidador de pacientes con cáncer presenta factores de riesgo asociados a aspectos sociodemográficos. En un alto porcentaje, se identificó que las cuidadoras eran mujeres, principalmente madres, hermanas o esposas. El nivel de estrés se relaciona con el tipo de escolaridad, así como con la calidad de vida que llevan y la que pueden brindar al paciente. La estabilidad económica, el lugar y el tiempo dedicados al acompañamiento en los tratamientos constituyen factores predominantes, sobre los cuales aún no se han realizado estudios en profundidad.
Los instrumentos más utilizados son las encuestas y la escala de Zarit en los diferentes estudios que se revisaron. Finalmente, en el transcurso de la investigación se evidencia notablemente que no existieron estudios específicos por separado donde se analice la calidad de vida relacionada con la salud del cuidador del paciente con cáncer y también los factores de riesgo asociados, puesto que se explicó generalmente a que conlleva ser cuidador sin tener la experticia para realizar los cuidados.
En menor medida, el cuidador puede encontrar consuelo al buscar apoyo en otras personas que atraviesan la misma situación, quienes aportan años de experiencia y conocimiento sobre los efectos que enfrenta el paciente. Esta interacción se convierte en una enseñanza, incluso cuando el cuidador carece de conocimientos sobre los tratamientos o sus implicaciones. Asimismo, muchos cuidadores se refugian en el apoyo espiritual, en busca de paz interior y de un sentido frente a las dificultades que se les presentan, creyendo encontrar en ello la motivación necesaria para enfrentar el día a día.
CONFLICTO DE INTERÉS
Los autores declaran que no tienen conflicto de interés en la publicación de este artículo.
FINANCIAMIENTO
AGRADECIMIENTO
A todos los agentes sociales involucrados en el desarrollo de la investigación.
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